El post de hoy, va dedicado a Nayra una nena de tal solo 4 añitos que sin conocerla y nunca mejor dicho nos ha llegado al corazón de todos.
Para los que NO sepáis quien es os voy a contar su historia....Historia que sus familiares nos han transmitido para poder hacer que llegue a todos.
Historia narrada por la mama de Nayra publicada en la pag de Facebook
" Nayra Chiva Rodríguez nació el 19-7-2010 en el hospital Clínico.
Cuando nace se la
llevan de mi lado, porque algo va mal... en menos de 48 horas la
trasladan a la Fe de Valencia por ser hospital de referencia.
Después de
varias pruebas, nos dicen que tiene Tetralogía de Fallot con atresia
pulmonar y Macap.
Supongo que os quedaréis, como me quedé yo,
sin saber lo que quiere decir eso... Pues bien, es una cardiopatía
congénita muy complicada,que hace que la sangre se mezcle y recorra su
cuerpo la sangre sucia.
Además no tiene las colaterales a los pulmones,
así que su saturación es más baja de lo normal.Con el paso del tiempo,
esto irá empeorando, su saturación irá bajando, sus pulmones cerrándose y
ella se irá apagando.
Dejará de poder correr, jugar, saltar, como hace
ahora. Los niños con esta cardiopatía, no superan los 30 años de vida y
lo peor, los últimos años no son buenos, su calidad de vida es mala y
sufren.
Eso es lo que quiero evitar que le pase a mi hija, si la operan y
todo va bien, podrá seguir jugando, saltando, siendo una niña feliz y
quien sabe, a lo mejor hacerme abuela!!
En España no hay mucha
experiencia en los casos con Macap y sus médicos nos indicaron que los
cirujanos con experiencia en estos casos estaban en California y Reino
Unido.
Por supuesto me puse en contacto con ellos, les envié toda la
documentación y aceptaron revisarla. El Doctor Hanley de California, es
el que nos ha contestado y nos ha dicho que hay mucha posibilidad de
operación, llegando a poder realizar una reparación total y que el tiene
un porcentaje de éxito en este tipo de operaciones de un 98%.
El único
inconveniente es que eso cuesta 700.000 euros. Estamos a la espera de la
contestación del otro Cirujano, ojalá nos de la misma respuesta, pero
aún no se sabe nada.
En breve también tendré una reunión con el equipo
de la Fe, a ver si consigo que me ayude a pasar el caso a consellería
para que la SS Española nos ayude en algo. Como veo que para muchas
cosas si hay dinero en este país, no veo justo que mi hija esté
desamparada en esto.
Como me imagino que esto va a ser muy lento, no va a
ser mi prioridad, ya que Nayra no puede esperar, no tiene tiempo.
El
Doctor nos ha dado 6 meses de plazo, como mucho 8 meses, todo lo que
pase de ese tiempo, disminuye la posibilidad de Éxito.
Espero que esta
carta os aclare la situación y podáis entenderme un poco mejor.
EXISTE UN FUTURO MEJOR, PERO ES MUY CARO "
Así que yo por mi parte, como muchas personas mas estamos haciendo lo que podamos por ayudar y colaborar en la causa de Nayra, sabemos que llevan casi 2 meses recaudando fondos mediante todo tipo de eventos (entrevistas en medios de comunicacion ,carreras , mercadillos,recogida
de tapones partidos benéficos venta de camisetas calendarios jabones
pulseras , conciertos..)y que también les están ayudando futbolistas, pero
sobretodo se esta recibiendo muchisima ayuda de las personas de a pie...... personas anónimas que al fin al cabo son
las mas solidarias con sueldos básicos y las mas humanas....
Pero aun
falta mucho para el objetivo, el objetivo de Nayra, que aunque suene duro decirlo y leerlo
LA VIDA DE NAYRA, EN ESTE MOMENTO VALE 700.000€ Y NECESITA TU AYUDA.
Gracias y por favor difundir toda ayuda es buena
miércoles, 4 de febrero de 2015
martes, 27 de enero de 2015
Ballet y emoción
Primeras pruebas para el festival, este año El Danubio azul.
Gracias Beatriz Santamaría Pereira, por pedirme ayuda para las posibles idea. Ayer después de la exposición parece que ya lo tenemos.
En breve os mostrare la idea final, Aun no lo podemos desvelar jajajajaa..
Que bien!!!Y que ganitas de ver lo guapas y guapos que van a estar.
Gracias Beatriz Santamaría Pereira, por pedirme ayuda para las posibles idea. Ayer después de la exposición parece que ya lo tenemos.
En breve os mostrare la idea final, Aun no lo podemos desvelar jajajajaa..
Que bien!!!Y que ganitas de ver lo guapas y guapos que van a estar.
miércoles, 21 de enero de 2015
Momentos.....
A veces la vida te pone en situaciones en las que tienes que tomar decisiones, o elegir cosas que no esperabas.
Llevar el trabajo, la familia y el blog al día ahora me esta resultando un poco complicado,y
La Sonrisa de Paula ha estado y quizás este durante un tiempo apartada de estos medios.
También quería pedir perdón a todos los proyectos que he tenido que rechazar por motivos personales, lo siento....
Y como no, daros las gracias a todos, ya que a pesar de que no he publicado los trabajos en el blog desde hace ya algunos meses, me ilusiona y emociona ver que seguís y confiáis en mi.
Mil gracias por vuestro apoyo, prometo que aunque sea muy de vez en cuando buscare esos ratitos que todos duermen para ir publicando lo que tengo pendiente.
Una vez mas gracias, ya que sin vosotros esto no seria posible.
Ah!!!!Esto no es un adiós, es un punto seguido en la historia de La Sonrisa de Paula
Llevar el trabajo, la familia y el blog al día ahora me esta resultando un poco complicado,y
La Sonrisa de Paula ha estado y quizás este durante un tiempo apartada de estos medios.
También quería pedir perdón a todos los proyectos que he tenido que rechazar por motivos personales, lo siento....
Y como no, daros las gracias a todos, ya que a pesar de que no he publicado los trabajos en el blog desde hace ya algunos meses, me ilusiona y emociona ver que seguís y confiáis en mi.
Mil gracias por vuestro apoyo, prometo que aunque sea muy de vez en cuando buscare esos ratitos que todos duermen para ir publicando lo que tengo pendiente.
Una vez mas gracias, ya que sin vosotros esto no seria posible.
Ah!!!!Esto no es un adiós, es un punto seguido en la historia de La Sonrisa de Paula
miércoles, 15 de octubre de 2014
DIY Converse
Customizando las converse de Carlota, lo que da de si una tarde de lluvia jajajaja.....
Eso si después de ver el resultado Paula ya me estaba pidiendo unas, como Alejandra no iba a ser menos jajajaja...
Pero como se nota que ya saben lo que quieren, las quieren con corazones y rosas jajaja.........
Eso si después de ver el resultado Paula ya me estaba pidiendo unas, como Alejandra no iba a ser menos jajajaja...
Pero como se nota que ya saben lo que quieren, las quieren con corazones y rosas jajaja.........
lunes, 13 de octubre de 2014
viernes, 10 de octubre de 2014
Este año somos la prehistoria!!!
Se que el blog este en STAND BY y para las que me seguis, pediros disculpas.
Hay veces que es complicado compaginarlo con la vida familiar, aún así poco a poco intentare ponerlo al día
Como ya os mostré en su día,por el facebook y por instagram. Aquí os dejo los muñequitos que he hecho para las clases de 5años del cole de Paula, claro clase en la que esta mi hija jajajajaa.....
Muchas gracias a las profes Sonia y Teresa por confiar en mi.
Pareja de Neandertales para la Clase de Sonia, 3º de Infantil B
Pareja de Neandertales para la Clase de Teresa, 3º de Infantil A
Hay veces que es complicado compaginarlo con la vida familiar, aún así poco a poco intentare ponerlo al día
Como ya os mostré en su día,por el facebook y por instagram. Aquí os dejo los muñequitos que he hecho para las clases de 5años del cole de Paula, claro clase en la que esta mi hija jajajajaa.....
Muchas gracias a las profes Sonia y Teresa por confiar en mi.
Pareja de Neandertales para la Clase de Sonia, 3º de Infantil B
Pareja de Neandertales para la Clase de Teresa, 3º de Infantil A
martes, 8 de julio de 2014
Verano y dibujando copos de nieve....
Que estemos en pleno Julio, con estos calores y yo delante del ordenador preparando un cumple FROZEN...........jajaja.
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