miércoles, 4 de febrero de 2015

Un latido para Nayra

El post de hoy, va dedicado a Nayra una nena de tal solo 4 añitos que sin conocerla y nunca mejor dicho nos ha llegado al corazón de todos.

Para los que NO sepáis quien es os voy a contar su historia....Historia que sus familiares nos han transmitido para poder hacer que llegue a todos.

 Historia narrada por la mama de Nayra publicada en la pag de Facebook


" Nayra Chiva Rodríguez nació el 19-7-2010 en el hospital Clínico. 

Cuando nace se la llevan de mi lado, porque algo va mal... en menos de 48 horas la trasladan a la Fe de Valencia por ser hospital de referencia.
Después de varias pruebas, nos dicen que tiene Tetralogía de Fallot con atresia pulmonar y Macap

Supongo que os quedaréis, como me quedé yo, sin saber lo que quiere decir eso... Pues bien, es una cardiopatía congénita muy complicada,que hace que la sangre se mezcle y recorra su cuerpo la sangre sucia. 
Además no tiene las colaterales a los pulmones, así que su saturación es más baja de lo normal.Con el paso del tiempo, esto irá empeorando, su saturación irá bajando, sus pulmones cerrándose y ella se irá apagando.

Dejará de poder correr, jugar, saltar, como hace ahora. Los niños con esta cardiopatía, no superan los 30 años de vida y lo peor, los últimos años no son buenos, su calidad de vida es mala y sufren.

Eso es lo que quiero evitar que le pase a mi hija, si la operan y todo va bien, podrá seguir jugando, saltando, siendo una niña feliz y quien sabe, a lo mejor hacerme abuela!! 

En España no hay mucha experiencia en los casos con Macap y sus médicos nos indicaron que los cirujanos con experiencia en estos casos estaban en California y Reino Unido.

Por supuesto me puse en contacto con ellos, les envié toda la documentación y aceptaron revisarla. El Doctor Hanley de California, es el que nos ha contestado y nos ha dicho que hay mucha posibilidad de operación, llegando a poder realizar una reparación total y que el tiene un porcentaje de éxito en este tipo de operaciones de un 98%.
El único inconveniente es que eso cuesta 700.000 euros. Estamos a la espera de la contestación del otro Cirujano, ojalá nos de la misma respuesta, pero aún no se sabe nada.

En breve también tendré una reunión con el equipo de la Fe, a ver si consigo que me ayude a pasar el caso a consellería para que la SS Española nos ayude en algo. Como veo que para muchas cosas si hay dinero en este país, no veo justo que mi hija esté desamparada en esto.

Como me imagino que esto va a ser muy lento, no va a ser mi prioridad, ya que Nayra no puede esperar, no tiene tiempo.

El Doctor nos ha dado 6 meses de plazo, como mucho 8 meses, todo lo que pase de ese tiempo, disminuye la posibilidad de Éxito.

Espero que esta carta os aclare la situación y podáis entenderme un poco mejor. 

EXISTE UN FUTURO MEJOR, PERO ES MUY CARO "


Así que yo por mi parte, como muchas personas mas estamos haciendo lo que podamos por ayudar y colaborar en la causa de Nayra, sabemos que llevan casi 2 meses recaudando fondos mediante todo tipo de eventos (entrevistas en medios de comunicacion ,carreras , mercadillos,recogida de tapones partidos benéficos venta de camisetas calendarios jabones pulseras , conciertos..)y que también les están ayudando futbolistas, pero sobretodo se esta recibiendo muchisima ayuda de las personas de a pie...... personas anónimas que al fin al cabo son las mas solidarias con sueldos básicos y las mas humanas....

Pero aun falta mucho para el objetivo, el objetivo de Nayra, que aunque suene duro decirlo y leerlo

LA VIDA DE NAYRA, EN ESTE MOMENTO VALE 700.000€ Y NECESITA TU AYUDA.

Gracias y por favor difundir toda ayuda es buena







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